Inclusión social: «La enfermedad no nos define. Hay que soñar en grande
Telefónica, como parte de sus iniciativas de innovación social e integración, quiere ayudar a dar a conocer la «aventura» de Inés Grau, para sensibilizar a la sociedad sobre las capacidades de las personas con Esclerosis Múltiple y enviar un mensaje de fortaleza a los afectados
La catalana, integrante más joven y la única española en el equipo liderado por Lori Schneider, consiguió llegar a la cumbre del Kilimanjaro el pasado 18 de julio junto con veinte de sus compañeros de grupo.
¿A qué edad te diagnosticaron Esclerosis Múltiple?
Fui diagnosticada a los 17 años tras una parálisis facial que decidieron, por protocolo, estudiar más a fondo.
¿Cómo afecta la enfermedad a tu vida?
Es una lucha constante contra un miedo al “¿Qué pasará?”, a lo desconocido y a lo que no puedes controlar. A nivel psicológico, procuro ser muy fuerte cada día y aguantar ese miedo, convivir con él de forma que él no domine mi día.
¿Qué te ha motivado a formar partede esta aventura?
Conocí a Lori Schneider en el congreso anual de Esclerosis Múltiple el año pasado, en Stuttgart, y su testimonio me conmovió. Por primera vez, encontré a alguien que puso palabras a lo que yo sentía y no pude evitar hablar con ella. Tras una larga charla, me comentó su proyecto; organizar un grupo de afectados de Esclerosis Múltiple que quisieran subir el Kilimanjaro para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad y poder enviar un mensaje de fortaleza y ánimo a los afectados.
Además, sentí que era una oportunidad que me brinadaba la enfermedad, algo positivo que por fin salía del diagnóstico, por lo que tenía que probarlo. De pronto sentí la necesidad de buscar nuevas experiencias, de olvidarme de los límites que me había impuesto con el diagnóstico y de lanzarme a una aventura, sin pensar en el miedo.
El último empujón me lo dio la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (www.esclerosismultiple.com); sin su apoyo incondicional nada de esto hubiera sido posible.
¿Cuáles fueron tus aspiraciones y esperanzas para este ascenso al Kilimanjaro?
Desde un principio me mentalicé para no ir allí con aspiraciones ni esperanzas. No quise pensar en expectativas para no ponerme límites, ni altos ni bajos. Pensé que sería mejor ir a vivir la experiencia, a dar lo mejor de mí, a esforzárme al máximo sin saber hasta dónde podría llegar. Sólo así sabría realmente hasta dónde alcanzarían mis posibilidades. Y no me arrepiento de ello; creo que esta mentalidad ha enriquecido la experiencia porque me ha permitido sorprenderme de mí misma y de mis habilidades, a pesar de las debilidades que implica la enfermedad.
¿Qué 3 cosas te ha aportado la experiencia?
Me ha permitido romper con los límites que pensaba que la enfermedad me imponía, sobre todo a nivel psicológico. He conocido a gente afectada que vive la vida por encima de sus debilidades, que no tiene miedo a intentar, a soñar en grande, a vivir la vida de forma increíble; ello me ha demostrado que no estamos solos ante la lucha, que podemos unirnos y hacernos más fuertes.
Y por último, y lo que más claro nos ha quedado a todo el equipo, ha sido que esta enfermedad no nos define, no nos etiqueta y no describe nuestras debilidades, sino que nos permite remarcar con mucha más fuerza nuestras habilidades.
¿Son las nuevas tecnologías esenciales en tu día a día? ¿Han tenido algún papel en esta experiencia?
Creo en el poder de las nuevas tecnologías para transmitir mensajes como el que estamos intentando transmitir nosotros. En el Kilimanjaro, poder realizar una llamada es difícil de conseguir, pero cada mínimo contacto ha servido de aliento a otras personas que nos apoyaban desde casa, a otros afectados que deseaban esa cumbre como forma de expresar que todo es posible y sobre todo, ha sido últil para dar a conocer esta enfermedad. Ese ha sido nuestro motor.
¿Por qué escogiste a Tina M. Liebetrau (EEUU) como tu acompañante en el ascenso?
Lori Schneider se encargó de emparejar a los miembros del equipo y pensó que Tina M. Liebetrau sería una excelente compañera para el ascenso, dado que buscaba a alguien que pudiera apoyarme en todo momento, que me acogiera prácticamente como a una hija durante esos siete días. Creo que ha hecho un papel fundamental y que también ella ha aprendido mucho de toda esta experiencia.
¿Qué sentiste al coronar la cima?
Al coronar la cima me sentí fuerte. Física y mentalmente. Por primera vez superé la barrera del miedo, del esfuerzo llevado al extremo; por primera vez no temí continuar a pesar de no saber si llegaría. Hasta entonces me asustaba conseguir algo grande, darme cuenta de que quizás mis límites no eran los que yo me había marcado por tener Esclerosis Múltiple, y sentir que todavía puedo ir más allá, que hay todavía más sensaciones y más mundo más allá de esos límites ha sido lo más satisfactorio que he sentido jamás.
¿Repetirás el año que viene?
Creo que hay muchas y nuevas sensaciones que puedo vivir, y aunque repetiría mil veces por lo extraordinario que ha sido, no me gustaria pensar que podría estar perdiéndome una nueva sensación en otro sitio. De todas formas, sé que este sentimiento de satisfacción puede lograrse cualquier día, en cualquier sitio. Es cuestión de intentar vivir a partir de ahora por encima de esas limitaciones.
¿Qué le dirías a otras personas que viven con Esclerosis Múltiple?
Cada afectado lucha contra su enfermedad de una manera muy particular, porque es una enfermedad muy caprichosa que afecta de forma muy distinta a cada persona. Aún así, desde mi experiencia, opino que no podemos controlar lo que nos ha ocurrido, no podemos eliminar el diagnóstico de nuestras vidas porque no tenemos control sobre ello. Pero sí que podemos controlar lo que queremos hacer a partir de ahora con nuestra vida, podemos controlar nuestra ilusión, nuestras ganas por exprimir cada momento; mi motor es ese, no temer intentar hacer algo, porque quién sabe, quizás nos llevamos una sorpresa. Hay que soñar en grande.
¿Qué crees que puede hacer una empresa como Telefónica por las personas que sufren alguna discapacidad?
Creo que una empresa de las características de Telefónica puede ejercer un poder importante sobre la comunicación de la enfermedad. Comunicar historias como la mía pero también historias de otras personas, del colectivo que lucha a diario contra la enfermedad, permite que la sociedad se de cuenta de que esta enfermedad existe, que afecta a un gran número de personas y que se pueden hacer muchas cosas para mejorar la calidad de vida de las personas.
