“El mensaje que quiero transmitir es que, invirtiendo en investigación, en el ámbito sanitario y educación podemos mejorar la vida de las personas”. Así de contundente de muestra Eric Tello al resumir cómo es su día a día teniendo que convivir con una rara enfermedad genética, la heteroplasia ósea progresiva.
Con testimonios de su familia, de él mismo o de gente de su entorno académico vamos a conocer la historia de Eric.
El apoyo de la familia
Jordi Tello, padre de Eric y empleado de Telefónica en Tarragona, define a su hijo como “un luchador nato”, una persona “muy constante, muy luchadora” que es persistente hasta conseguir los objetivos que se marca.
Por su parte, Esmeralda Valiente, la madre del joven, le define como alguien “muy feliz” y que siempre tira para adelante bajo la premisa de que “hay que luchar día a día” con el optimismo de saber que, si ha habido una mala jornada, la siguiente será mejor.
Su hermano Álex lo ejemplifica en que “no se cansa” y que la piedra o el muro que se le ponga por delante, “lo salta”. “Un tío que no se achanta ante nada”, resume.
El propio Eric pone en valor el apoyo familiar al reconocer que “sin ellos no podría hacer nada”, además de haberle inculcado que “nunca hay que rendirse”.
Relación con la tecnología y la informática
Apasionado de la informática, precisamente lo que le llevó a ponerse en contacto con Telefónica fue la idea de una solución tecnológica para pacientes de enfermedades que requieren asistencia médica constante.
En concreto, una pulsera con código QR para poder descargar en cualquier lugar y circunstancia el historial del paciente de manera sencilla y facilitar así una posible actuación más rápida y eficiente.
Si bien es cierto que soluciones similares ya estaban en el mercado, esta iniciativa sirve para ejemplificar y mostrar el interés de Eric por todo aquello relacionado con las nuevas tecnologías y la informática.
Otras aficiones: relación con el deporte por culpa de la enfermedad
Además de la informática, otras grandes aficiones de Eric son los videojuegos y el fútbol, si bien este deporte no puede practicarlo apenas debido a los grandes brotes de dolor vinculados a la enfermedad.
Por ello, su actividad deportiva en la actualidad está circunscrita casi únicamente a la fisioterapia y gimnasio adaptado a sus circunstancias.
Reflexiones sobre la educación
Uno de los alegatos de Eric es en favor de una educación inclusiva que permita a perfiles como el suyo poder seguir el transcurso de las clases sin mayores inconvenientes.
Su profesor y tutor, Marc Royo, explica que Eric ha sufrido hospitalizaciones que incluso se han alargado varias semanas, un periodo en el que se le ha dado soporte hasta hacerle exámenes online o prácticas mediante la intranet del centro educativo.
En esta línea, Jordi, el padre de Eric, razona que “para dar una continuidad y no fomentar el abandono sería muy importante una formación con los nuevos medios de comunicación que da la tecnología”.
Fernando Sánchez, otro docente de Eric en Reus, redunda en la idea de la importancia de la educación digital si bien alerta de que ante situaciones como esta “el principal problema es la falta de hábito de los profesores y le desconocimiento”, razón por la que aboga por tener “más paciencia y empatía con el alumno”.
Qué es la heteroplasia ósea progresiva
La heteroplasia ósea progresiva se define como un trastorno genético de los huesos caracterizado por la formación progresiva de hueso extra esquelético y que es muy poco frecuente. De hecho, apenas seis decenas de personas están diagnosticadas en todo el mundo, de las cuales únicamente cuatro se hallan en España, contando a Eric.
Es habitual que se presente a edades tempranas mediante la osificación cutánea, afectando también al tejido subcutáneo y al conectivo profundo, comprometiendo músculos y fascias.
La heteroplasia ósea progresiva puede distinguirse clínicamente por la profunda y progresiva naturaleza de la formación de hueso heterotópico, es decir, el crecimiento de huesos en lugares anormales.
Una patología que, fuera de la terminología clínica más específica, el propio Eric define como “una enfermedad que provoca que salga hueso debajo de la piel y rigidez en los músculos de diferentes partes del cuerpo”.
